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Vivre avec une maladie incurable

Par Eve Bilodeau – le dans Bien-être, Psycho
Tu te souviens sûrement très bien de cette journée-là. Le soleil s'est levé à l'est, mais il s'est couché bien loin de chez toi. Tu te demandes si tu auras encore une relation aussi peu significative avec le temps, la première question fondamentale au processus d'acceptation. Le diagnostic est tombé. Du coup, ton empire s'est probablement écroulé. Ce sont les quelques mots que tu refusais de croire, mais qui se devaient de se rendre à tes oreilles. Pour le reste de ta vie, tu vivras accompagné de cette maladie incurable. Tu devras faire un choix sur ta façon de l'accepter. Si j'ai un seul conseil à t'offrir, c'est de choisir une relation de complicité. 

Ce n’est certainement pas aujourd’hui que tu croyais recevoir cette nouvelle. La fatigue t’avait chevauché pendant les derniers mois, une certaine sensation de malaise t’habitait un peu trop souvent. Tu t’attendais probablement à un diagnostic d’épuisement professionnel ou à une petite blessure qui s’est installée avec les années. De toute façon, tu sais que les diagnostics paniquants de notre cher ami Google sont à prendre à la légère. Par contre, cette fois-ci, la nouvelle était aussi légère qu’une brique tombée du ciel. Tu te demandes vraiment pourquoi elle est tombée sur toi. Aujourd’hui, dans ce grand monde, la maladie, c’est toi qu’elle a choisie, sans t’avertir et sans te demander ton avis.

Aujourd’hui, je veux m’adresser à toi qui vis avec la maladie, mais je veux aussi transmettre mes mots à ceux qui accompagnent quelqu’un dans cette épreuve. Ces quelques mots déchirants, cet instant ou ton cœur a cessé de battre pour avaler la nouvelle, ce n’est que le début des moments les plus intenses de ta vie. Les plus difficiles, mais aussi les plus beaux et les plus authentiques. C’est à ce moment précis, entre les quatre murs d’une chambre d’hôpital, que tu commenceras à comprendre ce qui compte le plus dans la vie. Ce ne sera pas facile, mais tes remises en question et tes questionnements te feront aller de l’avant. La maladie est un phénomène ambigu. Beaucoup trop petit pour qu’on puisse le voir, mais beaucoup trop fort pour qu’on puisse l’ignorer. Le plus difficile n’est pas d’accepter, mais de cohabiter avec ces sentiments d’impuissance et d’incompréhension.

Vivre en complicité avec la maladie

Entre tous les hauts et les bas, les symptômes et les effets secondaires, tu apprécieras davantage chaque sourire qui se placera sur le visage de tes proches. Tu auras le cœur qui s’emballe à l’aube d’une bonne journée. Soudainement, tu auras l’impression que tout goûte meilleur et que tout est plus beau. Jour après jour, malgré un combat qui se fait sans relâche, l’espoir et le courage te diront que demain pourrait être meilleur. Chaque instant aura désormais une signification et se logera dans tes souvenirs les plus précieux. Dans notre quotidien qui tourne sans cesse, toujours plus vite, nous oublions de profiter du moment présent. À partir de maintenant, c’est le temps d’apprendre à vivre comme si demain n’était qu’un coup de vent, beaucoup trop court pour en profiter.

C’est une réalité qui fait mal, mais je crois que de vivre en complicité avec son propre sort est le seul moyen de profiter de toutes les belles choses qu’il reste à vivre. Il n’y a pas seulement du négatif et c’est important de ne pas t’identifier à la maladie. Tu es plus que ça, plus qu’une cellule qui a voulu prendre les commandes de ton avenir. Plus que la tonne de médicaments qui coule dans tes veines. Tu es la battante, tu es l’alliée.

Pour avoir moi-même accompagnée un membre de ma famille en oncologie et aux soins palliatifs dans les dernières années, je sais que la maladie, c’est plus que les rendez-vous médicaux et du négatif. C’est réaliser tout le bonheur et la chance inouïe qu’on a d’avoir ces personnes dans nos vies. Se dire qu’on s’aime, pour vrai, pas juste pour avoir quelque chose à dire. Je me rappellerai toujours du petit rituel qui se déroulait au département d’oncologie lorsqu’un patient recevait son dernier traitement. Les médecins s’empressaient de faire sonner une cloche et tous les autres patients suivaient la vague en applaudissant. Même s’ils savaient qu’eux-mêmes n’y arriveraient peut-être pas. C’était beau de voir les yeux scintillants de ceux qui avaient espoir de voir encore quelques levers de soleil.

Même lorsque tu as l’impression qu’il te pleut des termes médicaux sur la tête et que tu ressens l’orage entre tes idées. Dis-toi que le soleil se lève bien à l’est et que c’est à toi de décider s’il se couche pour revenir éclairer les souvenirs et les moments précieux qu’il te reste à vivre.

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